“A Lívia hoje é uma criança que está reescrevendo a história”, afirma pai sobre o tratamento contra a AME

Anderson Teles detalha como está a evolução do estado de saúde da menina após aplicação de medicamento nos EUA


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Foto: Arquivo pessoal / Divulgação

“A Lívia hoje é uma criança que está reescrevendo a história”, comemora o pai da menina, Anderson Teles. Em entrevista ao Redação no Ar nesta quinta-feira (27), Anderson detalhou a evolução do tratamento da menina, hoje com 2 anos e meio. Ela tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e, após uma campanha de arrecadação que mobilizou todo o RS, conseguiu via Justiça os recursos necessários para a aplicação do medicamento Zolgensma. A dose foi recebida em Boston, nos Estados Unidos, em agosto de 2020.


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O medicamento precisava ser aplicado antes de ela completar 2 anos de idade. Por isso a família lançou uma campanha solidária para arrecadar o correspondente a US$ 2,1 milhões, valor de uma dose única do Zolgensma na época. A totalização foi completada pela União, após determinação judicial.

“Aqui no Brasil, dois ou três anos atrás, só se falava em expectativa de vida de 2 anos para uma criança com AME. A Lívia está com 2 anos e meio, está indo para 3 anos e está super bem”, destaca o pai, após o remédio que barra a morte do neurônio motor afetado pela atrofia. Conforme Anderson, a evolução do tratamento na medicina “é algo que nunca se viu na história”. “Inclusive, tem muitas publicações e artigos de AME em que estão reescrevendo os artigos, porque antes se falava em AME tipo 1, AME tipo 2, AME tipo 3. Hoje já estão mudando a classificação, como as crianças estão tendo evoluções com esses medicamentos que surgiram”, comenta.

Conforme o pai, após um ano do medicamento, a família está mais tranquila. “A gente fica muito feliz com a evolução que ela vem tendo depois da aplicação. Ela vem reagindo muito bem”, aponta. De agosto até agora, os profissionais que acompanham a menina no tratamento não precisaram mais aspirar para retirar a secreção das vias aéreas, uma das consequências da AME. Anderson relata que a menina Lívia já começa a ensaiar algumas palavras, a emitir alguns sons. Ela também já consegue ficar sentada, segurar tronco e cabeça. “Ela vem evoluindo muito bem”, observa.

Apesar disso, o pai explica que é difícil prever o que vem daqui para frente, “porque o medicamento é extremamente novo”. “Os médicos também não sabem nos dizer até onde a Lívia vai porque vai depender muito do organismo de cada criança. Eles nos passaram que a Lívia vai poder ter uma vida independente. A gente não sabe se ela vai conseguir caminhar, mas vai possivelmente ter todo o sustento do tronco, da cabeça, a movimentação dos membros superiores e inferiores. Chegar a dar alguns passos a gente não sabe. Daqui a pouco vai conseguir caminhar com andador, daqui a pouco só com apoio… É algo que a gente não sabe, só com o passar do tempo o organismo dela vai poder dizer como reagiu ao medicamento”, comenta.

“A gente espera o melhor dela, a gente vem dando o melhor tratamento possível para ela, para que ela possa ser 100% independente. Mas já foi um ganho muito grande para nós tudo que ela vem evoluindo e pela qualidade de vida que ela tem”, comemora o pai.

Texto: Tiago Silva
web@independente.com.br

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