Após aplicação de remédio nos EUA, pai de Lívia afirma que menina está “cada vez mais forte e independente”

“A gente realmente mudou o curso da história para a Lívia”, destaca Anderson Teles.


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Anderson e Lívia Teles (Foto: Arquivo pessoal / Divulgação)

A menina Lívia Teles e seus pais, Anderson e Luana Teles, retornaram ao Brasil no último sábado (7). A família foi para Boston, nos EUA, há cerca de três meses para iniciar o tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME). Atualmente com dois anos, Lívia recebeu a dose de Zolgensma para cura de sua doença no dia 13 de agosto. O medicamento é considerado um dos mais caros do mundo, avaliado em cerca de R$ 12 milhões. O preço mobilizou diversas campanhas em prol da menina.

Nesta quinta-feira (12), no programa Redação no Ar, Anderson comentou os resultados do tratamento até agora. “O resultado está sendo muito bom. Era um medo nosso, de que ela não reagisse muito bem ao medicamento. Graças a Deus ela está tendo uma evolução muito boa, uma evolução muito grande. A gente fica muito feliz com isso”, relata o pai, Anderson Teles.


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“A gente está muito feliz em estar de volta em casa. Foram mais ou menos 100 dias nos Estados Unidos. É um país diferente, uma cultura diferente, uma língua diferente. Nada melhor do que estar em casa, no aconchego do lar. A gente está muito feliz de ter conseguido voltar agora. A Lívia também, dá para ver no semblante dela de que ela tá muito faceira, está mais alegre agora, desde que a gente voltou”, conta.

A menina continua o tratamento em Teutônia. Anderson explica que é feita a aplicação de esteroides por disfunção hepática. Conforme ele, isso baixa imunidade da criança, e a família tem que redobrar os cuidados em função da pandemia.

Os médicos dizem à família que cada organismo vai reagir de forma diferente ao medicamento. Lívia continua com a reabilitação em casa, com fisioterapia e fonoaudiologia para estimular tudo que ela perdeu nos primeiros dois anos de vida.

Anderson vê uma filha “cada vez mais forte e independente”. “Era algo que não se esperava há três ou quatro anos, sem o medicamento”, destaca.

Conforme ele, após a aplicação da terapia gênica, a menina já apresenta maior agilidade e precisão nos movimentos. Lívia também já tem maior sustento cefálio. “Ela já vem evoluindo muito nestes dois meses de aplicação. São ganhos motores muito grandes para uma criança com AME tipo 1”, pontua

“Olhando para trás, agora a gente estando em Teutônia novamente, às vezes é difícil acreditar que a gente passou por tudo isso”, comenta o pai, ao falar sobre o começo da campanha, o valor que era necessário arrecadar, a alta do dólar no meio do processo e o contexto de uma pandemia.

“A gente realmente mudou o curso da história para a Lívia. Com a ajuda de toda a comunidade, a gente conseguiu mudar a vida da Lívia. Isso, ao passar do tempo, vai começar a colher os frutos de ter uma vida independente”, espera o pai.

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