Após ganhar liminar para compra de remédio, mãe de Teteo explica o que será feito com 2,7 milhões doados nas campanhas

A Justiça determinou que União forneça medicamento de R$ 9 milhões ao menino que tem AME, e avós residentes em Arroio do Meio


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Foto: Divulgação

Uma liminar do desembargador Roger Raupp Rios, do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4), determinou que a União forneça o medicamento Zolgensma, que custa mais de R$ 9 milhões, a Matteo Schmitz Piccin Jardim, criança de Porto Alegre com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A decisão, proferida na quinta-feira (2), determina que a dose seja disponibilizada em até 10 dias, a partir da intimação, com multa de R$ 10 mil por dia de descumprimento. O G1 entrou em contato com a Advocacia-Geral da União (AGU) no sábado (4), mas não obteve retorno.


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Os pais de Matteo, Letícia Schmitz e André Piccin Jardin, entraram com o pedido pelo remédio, que é considerado o mais caro do mundo e não é ofertado pelo SUS, na Justiça Federal. “Ainda está sendo um tanto difícil de acreditar, justamente pelo tanto que lutamos. A minha sensação é que só vou acreditar mesmo quando estivermos no hospital aplicando a medicação”, diz Letícia.

“Mas, agora, eu e meu marido estamos muito aliviados. Depois de tanta luta, acreditamos que a Justiça foi feita. Só queremos uma vida de melhor qualidade ao Matteo e, certamente, com a terapia gênica teremos isso”, afirma.

Inicialmente, o pedido foi negado. Na sentença da 2ª Vara Federal de Porto Alegre, devido a uma nota técnica contrária à concessão, pois levou em conta a não comprovação da adequação da medicação para o paciente, por este ter síndrome de Down e depender de suporte ventilatório permanente.

Porém, no entendimento do desembargador federal, as manifestações dos médicos que receitam o medicamento ao menino são suficientes para demonstrar a necessidade do fármaco no tratamento de Matteo.

“O pedido foi instruído com laudos médicos fundamentados e circunstanciados por profissionais que assistem o paciente, taxativos quanto à necessidade do medicamento no caso clínico em concreto, sendo insuficiente a cobertura farmacológica provida pelo SUS”, ponderou Raupp Rios.

Ainda segundo o desembargador, tanto o Supremo Tribunal Federal (STF) quanto o Superior Tribunal de Justiça (STJ) têm tido o entendimento de que embora deva-se privilegiar o tratamento fornecido pelo sistema público, isso não exclui a possibilidade de direito à alternativa àquela disponível no SUS.

E por fim, o magistrado pontuou que a situação da criança está dentro das diretrizes traçadas pelo Judiciário para a concessão dos pedidos de medicamentos, que são: estar sendo tratado no SUS, por profissionais vinculados, o medicamento ser aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e não estar disponível pelo SUS.

Matteo recebeu a recomendação de tomar o remédio antes de completar 2 anos, idade que ele atinge no próximo dia 30. A família realiza campanhas na internet para arrecadar dinheiro para o tratamento da criança.

A AME é uma doença degenerativa e progressiva, que causa a degeneração dos neurônios motores e, consequentemente, a perda de força e da função motora, dando pouca expectativa de vida a crianças não tratadas.

No ano passado, o governo do estado, zerou a cobrança de Imposto sobre a Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) para a Zolgensma.

A campanha Juntos Pelo Teteo arrecadou pouco mais de R$ 2 milhões. Os avós maternos da criança são naturais de Arroio do Meio. A doença é a mesma da menina Lívia Teles, de Teutônia, que conseguiu realizar o tratamento. No entanto, além da AME, Teteo possui Síndrome de Down. O caso, considerado extremamente raro, é o único caso registrado no Brasil.

Em entrevista nesta terça-feira (07), Letícia esclareceu que o pedido da família a justiça foi a complementação dos valores, sendo que R$ 2,7 milhões já haviam sido arrecadados nas campanhas solidárias da população. “O fato de termos pedido a complementação dos valores certamente ajudou na decisão positiva, pois comprovou que o que queríamos era somente o benefício do Matteo, isso tudo deu a credibilidade para que a decisão fosse positiva”, explica a mãe.

Ela ainda conta que após a aplicação do remédio, o menino não deve ganhar alta imediatamente, já que deve ficar pelo menos 10 dias em observação.

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