Dindos rifam carro próprio para tratamento de menino com doença rara

Pedrinho, 7 anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne. Ele mora em Lajeado desde março, quando a família descobriu a sua enfermidade.


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Campanha busca arrecadar recursos para ofertar mais qualidade de vida para o menino Pedrinho (Foto: Natalia Ribeiro)

Um quarto repleto de menções aos minions, personagens do desenho que ganhou fama entre crianças e adultos em meados de 2015, com a cor amarela dominante e uma linguagem diferente de todas. Carrinhos e bolas por todo lado. Esse é o universo do menino Pedro Henrique Rodrigues Possebom, de 7 anos, que mora num apartamento no Centro de Lajeado. Muito novo, ele ainda não sabe de tudo o que o cerca – até porque os acontecimentos são recentes e pedem a serenidade de todos.


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Em março, logo depois de chegar em Lajeado para passar uma semana na casa dos tios, ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. A doença rara, que geralmente acomete meninos, não tem cura. Mesmo assim, há a possibilidade de tratamentos paliativos para ofertar mais qualidade de vida ao paciente. É com este objetivo que os jovens Mirian Mello, 27, e Marcos Sampaio, 28, lutam diariamente.

Pedrinho, como é chamado carinhosamente por eles, não teve caminhada fácil. Filho de adolescente ele acabou sendo criado pela avó materna, que tem a guarda determinada pela Justiça. A avó, que mora no interior de Venâncio Aires, não tinha como lidar com a nova realidade. Por isso a tia e o namorado à época assumiram a função, que os liga até hoje. “É uma criança alegre, ativa e que vem alegrando os nossos dias, mas com muita responsabilidade. Algo diferente”, diz Mirian.

Como o casal morava no quarto andar de um prédio no Centro de Lajeado percebia que, ao subir as escadas, Pedrinho apresentava dificuldades. Ele se apoiava no corrimão. Também notava que a criança caminhava de forma dançante e que, ao levantar, sempre apoiava as mãos no chão. Sinais que a família percebera desde o nascimento, porém, antes não havia diagnóstico para o distúrbio hereditário.

O dindo de coração, Marcos Sampaio, lembra do início de todo o processo. “Descobrimos a doença de maneira repentina. Ele veio passar um final de semana com a gente e ficou morando. O diagnóstico levou a uma série de tratamentos, para os quais ele precisava de suporte e, por morar com a avó no interior de Venâncio, ficava impossível”. Imediatamente os jovens decidiram assumir a causa.

Pedrinho tem plano de saúde pago pelo pai. A tia e dinda conseguiu incluir o menino em outro plano, do seu trabalho, para consultas com psicólogo. Alguns atendimentos são custeados por eles. Pedrinho faz fisioterapia duas vezes por semana, vai à psicóloga uma vez a cada sete dias, tem encontros com psiquiatra, cardiologista e neuropsiquiatra. Ele usa cinco medicações contínuas e a tendência, conforme Sampaio, é de aumento. “Pois a doença vai paralisando todos os músculos. O coração também é um músculo. Logo entra a medicação cardiovascular”, fala.

Como ajudar

Conscientes de que não há tratamento para a doença, os dindos decidiram guardar recursos para se, no futuro, esse quadro apresentar mudança. Nas redes sociais da campanha eles contaram que “as expectativas dele não são nada animadoras. O quadro comum nessa doença é perder o movimento das pernas até os 12 anos, perder o movimento dos braços, função respiratória e cardíaca até os 16 e a expectativa de vida é de 20 anos. No melhor dos casos conseguimos prolongar até os 30 anos”.

Os dois acreditam que os próximos anos possam exigir a necessidade de cadeira de rodas e até de respirador mecânico para o menino. “A gente não sabe o que vai ser, se vamos conseguir outros tratamentos e o que ele vai precisar. Qualquer forma de reserva é muito importante”, reflete a tia. O bem do casal, um carro com um ano de uso, foi colocado numa rifa para a obtenção de recursos.

Padrinhos Marcos Sampaio e Mirian Mello lançaram a campanha pelo garoto (Foto: Natalia Ribeiro)

Se trata de um Ford Ka 2019, comprado zero km na Concessionária SL Veículos em março de 2019. O veículo foi financiado, mas eles o entregarão quitado ao ganhador, com IPVA 2020 e revisão paga. Cada número da rifa custa R$ 80. Voluntários podem adquirir cartelas com cinco números. Ainda é possível colaborar através de uma vakinha online, no link www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-menino-de-7-anos-com-distrofia-muscular-de-duchenne, com doações a partir de R$ 25.

Interessados em colaborar com a causa ainda podem fazer doações, com qualquer valor, na conta corrente 12847-2, no Banco Sicredi, da agência, 0179. Ela está em nome de Marcos Pinto Sampaio, de CPF 848.178.440-00. Quem desejar comprar a rifa também pode fazer uso deste canal no banco, enviando foto de comprovante para o número de WhatsApp (51) 9 8119-1088, de Marcos, com nome completo e cidade. O sorteio será pela Loteria federal, em data a ser anunciada.

Saiba mais

A Distrofia muscular de Duchenne é um distúrbio hereditário de fraqueza muscular progressiva, que geralmente ocorre em meninos. No Brasil acomete menos de 150 mil pessoas ao ano. O diagnóstico pode ser difícil, por isso a família compartilha as experiências com Pedrinho na internet.

Os sintomas incluem quedas frequentes, dificuldade para se levantar ou correr, andar oscilante, panturrilhas grandes e dificuldades de aprendizagem. Não há cura, mas fisioterapia e medicamentos para ajudar a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. O dia a dia do menino pode ser conferido no Facebook e Instagram, em @pedrinhocomduchenne.

Texto: Natalia Ribeiro
jornalismo@independente.com.br

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