História de Lívia Teles mobiliza ações beneficentes no Vale do Taquari

Menina foi diagnosticada com AME. Remédio para cura da doença custa em torno de R$ 9 milhões.

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Lívia Teles, de 9 meses, possui a Atrofia Muscular Espinhal (AME) (Foto: Arquivo Pessoal)

A história de Lívia Teles, de 9 meses, filha de Anderson Teles e Luana Diehl Teles, tem mobilizado diversas pessoas e entidades na região, principalmente do município de Teutônia, onde a família reside. Desde os 4 meses, a menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A busca é por ajuda para conseguir custear a vacina da cura para doença, que é considerada rara. Ela causa perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral.


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O medicamento (Zolgensma) custa em torno de R$ 9 milhões. Segundo Anderson Teles, pai da menina, o laboratório indica que a aplicação seja feita até os 2 anos de idade, portanto, o valor precisa ser arrecadado antes de outubro de 2020. Lívia possui hoje um quadro de hipotonia global. “Ela faz fisioterapia e fono diariamente, e isso tem ajudado muito ela. Hoje, ela consegue movimentar os braços, as pernas, ela ergue as braços, sustenta as pernas dobradas, consegue segurar objetos, consegue movimentar a cabeça de um lado para o outro”, explica.

Em junho, a menina teve um quadro de pneumonia grave e, desde então, está no Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, com saúde estável e acompanhada pelos pais. “Ela precisa agora de suporte respiratório. Começou com ele 24 horas por dia, mas hoje já fica período de duas horas sem a ventilação. Duas horas de manhã, tarde e noite, sem a ventilação”, conta Teles.

Lívia e seus pais, Anderson e Luana (Foto: Arquivo Pessoal)

Lívia recebe as aplicações do medicamento Nusinersena (Spinraza), que têm ajudado no seu desenvolvimento e possibilitado estagnar a doença, pois produz a proteína que o corpo não consegue em razão da ausência ou defeito do gene responsável. Porém, o remédio não é a cura, e sim apenas um tratamento para a doença. “Este ano, ficamos sabendo que teve um registro nos EUA, do medicamento Zolgensma, que seria a cura para a AME. Ela atua diferente do Spinraza, corrigindo o DNA defeituoso. É o único tratamento no mundo que possibilita essa cura”.

Com o remédio, Lívia poderá ter uma vida normal, como qualquer outra pessoa. Além disso, os pais relatam que poderão viver sem medo, devido a tudo o que a doença causa. “Até dois anos atrás, não existia nenhum medicamento que fosse capaz de estagnar a doença. O Spinraza já trouxe esperança para muitas famílias. Com o surgimento da terapia gênica, a gente vê que está surgindo uma nova era para os pacientes com AME”, diz o pai.

Contatos para auxílio na campanha “Todos Pela Lívia”

Ações beneficentes

Diante de toda a situação, diversas ações estão sendo realizadas para ajudarem a menina. Conforme o pai, qualquer ajuda é bem-vinda. “Pode ser orando, pode ser compartilhando a história dela nas redes sociais, dando ideias, auxiliando em eventos, rifas, badeninhas, ajudando na vakinha online, ou depositando dinheiro na conta dela. Qualquer ajuda, para nós, vale muito.”

Festival beneficente Lívia Rocks ocorre no próximo domingo, no Taberna Music Bar

No dia 7 de agosto, a família iniciou uma campanha no portal Vakinha.com – “Todos pela Lívia”. Até está quarta-feira (14), mais de R$ 16.500 haviam sido arrecadados através do site. Um grupo de voluntários, por meio de aplicativos de mensagens, se organizam para realizarem pedágios solidários, em Teutônia. As primeiras ações devem ocorrer no próximo final de semana.

No domingo, dia 15 de setembro, também em Teutônia, será realizado o evento Lívia Rock. A programação acontece no Taberna Music Bar, a partir das 15h.

Com ingresso a R$ 10 por pessoa, o valor arrecadado será destinado para a menina. Haverá apresentação de oito bandas, além de brinquedos infláveis, carros antigos e food trucks. Em caso de chuva o evento será transferido para o dia 22.

Para compartilhar um pouco da história de Lívia, a família criou uma conta no Instagram, onde divulga rifas, sorteios e atividades beneficentes. O perfil é a @liviatls. GH

 

 

 


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