Lívia Teles recebe medicação para cura da AME nesta quinta-feira

Menina está em Boston nos EUA com a família para fazer o tratamento do remédio mais caro do mundo, custeado através de campanha e ação judicial.


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Foto: Arquivo Pessoal / Divulgação

No 11º dia do diário de Lívia Teles em Boston, nos EUA, chegou o tão esperado momento. Como de costume, nas redes sociais, a família publicou a novidade e relatou a ansiedade criada para esta quinta-feira (13), dia em que a menina recebe a dose do medicamento Zolgensma para cura de sua doença, Atrofia Muscular Espinhal (AME). Na publicação, os pais de Lívia, Anderson e Luana Teles, escreveram que a filha recebeu a primeira dose de imunossupressores no dia anterior, medicação que antecede a aplicação do Zolgensma, além de ter feito exames para comprovar que está tudo certo para o tratamento.

O texto segue com “e pensar que quando eu recebi o diagnóstico de AME, há quase um ano e meio, o Zolgensma ainda estava em estudo e não tinha sido aprovado. Naquele primeiro momento corremos muito para que eu recebesse o Spinraza, que nesse tempo todo me ajudou muito a ficar bem e até desenvolver algumas habilidades junto com todas as terapias”.

Lívia Teles e a família desembarcam nos EUA para tratar a AME no dia 30 de julho. A Campanha “Todos pela Lívia” começou em agosto de 2019. Inicialmente buscava alcançar R$ 9 milhões, mas devido a alta do dólar, o valor passou a ser de R$ 12 milhões. Os R$ 3 milhões restantes, que não foram conquistados na campanha, a família conseguiu através de uma ação judicial.  Segundo o pai da menina, a decisão foi de um juiz federal de Lajeado.

A campanha

A Campanha “Todos pela Lívia” mobilizou diversas ações na região e também em outras cidades do Estado do Rio Grande do Sul. Foram muitos eventos, ações entre amigos, brechós, venda de produtos e outras iniciativas. A proposta teve início, conforme Anderson Teles, em agosto de 2019. Desde então, foram mais de 570 publicações nas redes sociais de Lívia Teles, com objetivo de divulgar ações em prol da campanha e também relatando o dia a dia da menina. Doações também foram feitas através do site vakinha online e via depósitos bancários.

A cada R$ 300 mil arrecadados, a família fazia uma postagem, colocando uma aviãozinho no mapa que marca a trajetória da menina de Teutônia até os EUA. A partir da conquista dos R$ 9 milhões, que era a meta inicial, os valores arrecadados começaram a ser informados semanalmente, toda a sexta-feira. Estava sendo feita uma tabela informativa, com quanto já foi obtido, a cotação do dólar e o que ainda era necessário para conquistar os R$ 12 milhões.

Texto: Gabriela Hautrive
producao@independente.com.br

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