Livia terá consulta no Boston Children’s Hospital nesta quarta-feira

Direto de Boston, Anderson Teles, comenta a rotina da família e como Lívia está reagindo após aplicação do medicamento para a cura da sua doença.


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Foto: Arquivo Pessoal / Divulgação

Na última quinta-feira (13), a pequena Lívia Teles, de Teutônia, recebeu a dose do medicamento Zolgensma, remédio necessário para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O tratamento total teve custo de R$ 12,5 milhões. Direto de Boston, Anderson Teles, concedeu entrevista ao programa Redação no Ar desta terça-feira (18), e comentou a rotina da família, que está desde julho nos EUA para realizar o tratamento, e como Lívia está reagindo após aplicação do medicamento para a cura de sua doença.


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O pai da menina relata que amanhã, quarta-feira (19), Livia fará uma consulta no Boston Children’s Hospital, em Boston, onde foi realizada a aplicação do medicamento, e realizará exames, dando sequência aos protocolos de aplicação da terapia gênica.

Anderson Teles explica que a terapia gênica necessita de apenas uma aplicação e que o medicamento é preparado de acordo com o peso da criança. “A cada dois ou três dias eles pesavam a Lívia, para poder preparar o medicamento”, conta. O pai ressalta que antes de realizar a aplicação Lívia passou por uma bateria de exames.

“Ela tomou essa única aplicação, uma vez que o medicamento é infundido ela acaba se ‘contaminando’ com esse adenovirus, vírus que irá transportar o gene que ela necessita, e não se faz mais nenhuma aplicação”, explica Teles. O tempo de ação do medicamento varia de paciente para paciente.

Segundo informou o pai de Lívia, dentro da normalidade, a menina apresenta alguns efeitos colaterais do remédio, como episódios de vômitos e inchaço abdominal. Teles revela que, por precaução, somente dois casos tratados no Boston Children’s Hospital, tiveram que retornar ao hospital por decorrência de efeitos colaterais.

Lívia é a primeira criança brasileira tratada no hospital, que além de ser referência no tratamento, é onde foram iniciados os estudos clínicos para a aprovação do medicamento Zolgensma. “Por ser hospital que trata somente crianças, eles têm um atendimento diferenciado”, comenta.

A Anvisa publicou na segunda-feira (17), o registro do produto de terapia gênica Zolgensma. “Tomara que logo a Anvisa precifique o medicamento e consiga dar essa chance para as outras famílias comprarem o medicamento”, declara Anderson. “Por mais que o remédio foi aprovado tem ainda outros caminhos até que o medicamento possa ser comercializado no Brasil”, afirma o pai que ressalta também o desgaste de se fazer uma viagem para exterior, principalmente com uma criança.

“Não sabemos como vamos gradecer a todos que fizeram com que a gente conseguisse realizar esse sonho pela Lívia”, agradece o pai emocionado.

Em uma rede social, a família registra a viagem no país estrangeiro e compartilha todos os processos do tratamento.

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Olá pessoal! 😄🌸 Hoje é o 15 dia do nosso diário. Nos próximos dias e nas próximas semanas vamos estar mais de molho só acompanhando pra ver se tenho alguma alteração. Então vamos informando e compartilhando quando tivermos alguma novidade e não mais todos os dias. Ainda estou com um pouco de náusea e inchaço abdominal 🥴😣. Mas só às vezes e tem sido cada vez menos. Falamos com o pessoal do hospital e essas coisas são reação normal ao medicamento. Apesar de desconfortável e deixar o pessoal tenso aqui tá tudo dentro do previsto e estou reagindo bem à terapia gênica. 🙏 Não podemos deixar esse dia passar sem comemorar uma grande novidade: hoje saiu o registro do Zolgensma pela #anvisaoficial no Brasil! 👏👏👏👏 Essa é uma notícia para ser muito comemorada, pois isso vai facilitar o acesso de mais crianças ao tratamento e sem precisar sair do Brasil e enfrentar uma série de riscos. O próximo passo é que seja incorporado na lista de medicamentos fornecidos pelo #SUS para que todas as crianças tenham acesso! Agradeço 🙏 a todo mundo que nos acompanhou nesses dias decisivos aqui em Boston e a gente segue mandando notícias por aqui. Beijos 😘 Lívia 💕

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