Menino Teteo precisa de R$ 7 milhões em três meses para tratamento da AME; saiba como ajudar

Avós maternos da criança são naturais de Arroio do Meio. A doença é a mesma da menina Lívia Teles, de Teutônia, que conseguiu realizar o tratamento. Além da AME, Teteo possui Síndrome de Down. O caso, considerado extremamente raro, é o único registrado no Brasil


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Menino Teteo completou mais um mês de vida nesta quarta-feira (30) (Foto: Reprodução /Facebook)

A família de Matteo Schmitz Piccin Jardim, um ano e nove meses, corre contra o tempo para arrecadar cerca R$ 7 milhões. O valor é necessário para a aquisição e aplicação de um medicamento para a Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME). A Zolgensma precisa ser administrada no menino em até três meses, quando ele completa dois anos. O custo total para o tratamento é de R$ 9 milhões. A campanha Juntos Pelo Teteo arrecadou pouco mais de R$ 2 milhões. Os avós maternos da criança são naturais de Arroio do Meio.

A doença é a mesma da menina Lívia Teles, de Teutônia, que conseguiu realizar o tratamento. No entanto, além da AME, Teteo possui Síndrome de Down. O caso, considerado extremamente raro, é o único caso registrado no Brasil.

A tia do menino, Natália Benavides, concedeu entrevista ao programa Panorama da manhã desta quinta-feira (1º). Ela explica que a exemplo do que ocorreu com Lívia, além das doações, a família busca na justiça o valor restante para aplicação do medicamento, visando a cura para doença. “Se não receber a medicação, a doença vai atrofiando a sua musculatura. Ele usa um respirador, que só é retirado quando faz fisioterapia”, relata.


ouça a entrevista


 

A AME foi constada quando Matteo Jardim tinha cinco meses. Mais informações podem ser obtidas pelo Instagram ou Facebook @juntospeloteteo. Doações podem ser feitas pelo PIX juntospeloteteo@gmail.com ou ainda:

Pic Pay picpay.me@juntospeloteteo

Banrisul
Agência: 0843
C/P: 39.084271.0-6
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 827.070.060-68

Banco Itaú
Agência: 1687
C/P: 54032-6 – 500
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 063.883.190-33

Caixa Econômica Federal
Agência: 3453
C/P: op. 013 – 7717-1
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 063.883.190-33

Banco do Brasil
Agência: 2797-9
C/C: 43636-4
André Piccin Jardim
CPF: 827.070.060-68

Nubank
Agência 0001
C/C: 9263021-1
André Piccin Jardim
CPF: 827.070.060.68

Sicredi
Agência 0116
C/C: 59456-6
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 063.883.190.33

Zolgensma: o que é?

Zolgensma é a terapia gênica, que foi aprovada nos EUA em maio de 2019 pela FDA (Food and Drug Administration, agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos) e em agosto de 2020 pela Anvisa.
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É um tratamento que melhora os níveis de proteína SMN funcional através da introdução na célula do paciente de um novo gene SMN1. Zolgensma é administrado por perfusão intravenosa. Um vírus, o AAV9, transporta o gene de reposição para o corpo. Este vírus “infecta” as células com o novo DNA.
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Os resultados dos estudos clínicos são muito animadores e promissores, mas é preciso saber que o tratamento não é a cura da doença. Ele corrige o defeito genético, mas não recupera os neurônios que já morreram e não é capaz de eliminar todos os sintomas que já se evidenciaram no paciente. Também não se sabe, por se tratar de medicação muito nova, quanto à duração a longo prazo dos efeitos obtidos com o tratamento.
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No Brasil, o Zolgensma foi aprovado para o tratamento de pacientes pediátricos diagnosticados com AME do tipo 1, com até 2 anos de idade, com mutações bialélicas no gene de SMN1 ou até três cópias de outro gene conhecido como SMN2.
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Como toda medicação, Zolgensma deve ser prescrito e o tratamento deve ser acompanhado pelo médico responsável do paciente.

Fonte: INAME – Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal

Texto: Rodrigo Gallas
web@independente.com.br

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